DR. VERONICA s. AMATA DONATELLO O POTREBI I MOGUĆNOSTIMA PROMJENE ODNOSA PREMA OSOBAMA S INVALIDITETOM U CRKVI I DRUŠTVU »Predrasuda je da treba nešto učiniti za osobe s invaliditetom, a ne s njima«

Odgovorna za pastoral osoba s invaliditetom u Italiji dr. Veronica s. Amata Donatello
Snimio: B. Čović | Dr. Veronica s. Amata Donatello
»Nemaju sve osobe s invaliditetom velike teškoće. Mnoge bi mogle raditi, poučavati, studirati, no ponekad im to nije omogućeno. Mnoge od njih mogle bi dati svoj doprinos, raditi i plaćati poreze… Trebalo bi, dakle, promijeniti paradigmu«

Talijanska redovnica s. Veronica Amata Donatello od djetinjstva se susretala s posebnošću i izazovima života osoba s invaliditetom, a kasnije je svoje iskustvo proširila bogatom pastoralnom i akademskom djelatnošću. Upravo je stoga na Jedanaestom pastoralno-katehetskom kolokviju za svećenike 5. ožujka u Zagrebu govorila o »pastoralu pripadnosti«, pristupu koji polazi od premise da osobe s invaliditetom imaju talente koje mogu aktivirati u crkvenoj zajednici, što je bio i zaključak sažetoga izvješća Prvoga zasjedanja XVI. redovitoga općega zborovanja Biskupske sinode u listopadu 2023. godine. Budući da imaju duhovnu narav i potrebe, osobe s invaliditetom izgrađuju odnos s Bogom, a u tome im pomaže pripadnost zajednici. Odazvavši se pozivu da o važnoj temi govori i za Glas Koncila, s. Veronica pojasnila je što doista znači Crkva za sve, Crkva u kojoj se svi vjernici prepoznaju kao »mi«.

Često se kaže da su suvremena društva Zapada uključiva, da prihvaćaju osobe s invaliditetom. Što ipak nedostaje? S kojim se izazovima, prema Vašem iskustvu, suočavaju osobe s teškoćama?

Istina je da su zapadnjačka društva napravila velike korake, no vjerujem da je korak koji danas nedostaje izići iz rascjepkanosti. Veliki su koraci učinjeni na razini obrazovanja, poduke, rehabilitacije, liječenja i znanosti, no kako je Papa rekao u poruci 3. prosinca 2020., danas osobe s invaliditetom postoje ne pripadajući zajednici, ne sudjelujući u njoj. To je po mojem mišljenju izazov na koji bi trebalo odgovoriti. Drugi je izazov ne cjepkati crkveni hod osoba s invaliditetom. Do sada je bila česta situacija da nakon što prime sakramente inicijacije nitko ih više ne traži i ni u što ih ne uključuje. Kada pred sobom imamo osobe sa složenijim invaliditetom – autizmom, osobe koje ne govore, osobe s višestrukim teškoćama, »vječnu djecu« – treba uložiti napor prihvatiti ih i učiniti dijelom životnoga projekta u kojem one postaju mladi, odrasli, starci – prolaze životne faze koje svi prolazimo. Danas je naš izazov učiniti taj daljnji korak. Učiniti ih dijelom društvene i crkvene zajednice, tako da nitko ne bude isključen. U Italiji to u Crkvi malo-pomalo radimo. Kad završi faza kršćanske inicijacije mlade osobe, nudimo joj neki angažman u zajednici; da postane kateheta, edukator, animator. Poslije, kako osoba raste, kažemo: »Možda te Gospodin poziva na posvećeni život ili brak, u svijet rada.«

»Na ulici, kada bi vidjeli našu obitelj, komentirali bi kako sam jadna što se moram brinuti o njima, a ja sam svoju obitelj doživljavala normalnom. Mojoj sestri nisu dali sakramente. Tada sam pomislila da nema Boga i udaljila se od Crkve. No to mi je iskustvo ljutnje dalo kasnije velik žar da učinim sve da se takva situacija ne bi dogodila nekim drugim roditeljima, nekoj drugoj obitelji«

Pomalo otkrivamo da i oni imaju talente. Oni često ne trebaju kršćanskoj zajednici, kao da nemaju talenata, a imaju. Ponekad im kao Crkva trebamo postaviti izazov. U Italiji ih pokušavamo pratiti. Imamo projekte u sklopu katoličkih škola, strukovnih škola, na laičkim sveučilištima i u svijetu rada, u socijalnom pastoralu i pastoralu rada. Izazov je pratiti ih u različitoj životnoj dobi, i to ne tako da im asistiramo, nego da oni daju doprinos.

Je li Franjina ekonomija na tom tragu?

Sigurno. Često vidimo da im država pomaže, no ako im dopustimo, oni bi mogli pripomoći našemu društvu. Nemaju sve osobe s invaliditetom velike teškoće. Mnoge bi mogle raditi, poučavati, studirati, no ponekad im to nije omogućeno. Mnoge od njih mogle bi dati svoj doprinos, raditi i plaćati poreze… Trebalo bi, dakle, promijeniti paradigmu. Gledati na njih iz perspektive osobe i njezine projektualnosti, potrebe i sposobnosti da svoj život oblikuje kao projekt.

Vaše osobno iskustvo snažno govori o toj tematici…

Invaliditet bližnjih puno traži od nas. Moji su roditelji gluhi, sestra ima teže intelektualne teškoće, a i među mojom rodbinom ima osoba s invaliditetom. Susretali smo se s predrasudama i odbacivanjem. Na ulici, kada bi vidjeli našu obitelj, komentirali bi kako sam jadna što se moram brinuti o njima, a ja sam svoju obitelj doživljavala normalnom. Mojoj sestri nisu dali sakramente. Tada sam pomislila da nema Boga i udaljila se od Crkve. No to mi je iskustvo ljutnje dalo kasnije velik žar da učinim sve kako se takva situacija ne bi dogodila nekim drugim roditeljima, nekoj drugoj obitelji.

Na tragu pape Franje govorili ste o »kulturi odbacivanja« koja je prisutna u našim društvima. Što bi bila protuteža toj kulturi odbacivanja i kako to postići?

Velik je izazov početi od posljednjih, kako nikoga ne bismo izgubili. Kultura odbacivanja mijenja se promjenom gledišta, promjenom paradigme i stajališta, tako da iziđemo iz perspektive asistencije osobama s invaliditetom: »Pomoći ću ti određeno vrijeme, do tvoje dvanaeste godine.« A što onda? Više nisi osoba? Treba raditi na velikim predrasudama, trajno uklanjati zaprjeke. Nisu problem fizičke zaprjeke, nego mentalne. Na primjer, vjerska je predrasuda da osobe s invaliditetom nemaju duše, da im ne treba davati sakramente. Neki postavljaju pitanje: »Takve osobe nisu anđeli, treba li ih ispovijedati?« Treba raditi na kognitivnim predrasudama: »Pa on ne govori, ne razumije.« Nije istina. Ima mnogo osoba koje ne govore, s Aspergerovim sindromom, a inženjeri su. Postoje mnoge gluhe osobe koje se služe znakovnim jezikom; nije dakle istina da je izražavanje riječima jedini kriterij razumijevanja. Treba raditi na predrasudama, imati hrabrosti susresti te osobe, dati im prostora, naučiti njihov jezik. Ne smijemo misliti da je deficit hendikep pred Bogom, ne smijemo misliti da je deficit veći od proroštva koje osoba s invaliditetom daje.

Koji su najčešći razlozi predrasuda i odbacivanja osoba s invaliditetom, čak i u crkvenim zajednicama?

Velika je predrasuda da treba nešto učiniti za njih, a ne s njima. To je jedna od najvećih predrasuda. Malo-pomalo sve više radimo na tragu životnoga projekta, pri čemu treba izići iz perspektive rascjepkanosti uključivanja osoba s invaliditetom; pristupa u kojem one samo završe školu i prođu kršćansku inicijaciju. A što onda? Osoba i dalje postoji! Zato nastojimo surađivati s oratorijima, s pastoralom mladih, s upravama škola, sa socijalnim pastoralom i pastoralom rada, sa svijetom turizma i organizacijom »Jubileja za sve« 2025., sve do hospicija za osobe s invaliditetom, sve do prisutnosti uz njih potkraj njihova života. Ako se radi o osobi s intelektualnim teškoćama, želimo biti i uz obitelj i uz osobu. Dakle, velik je izazov za nas kao ured za pastoral osoba s invaliditetom brinuti se za drugoga u različitim fazama života, biti uz osobu s teškoćama i uz kršćansku zajednicu. To je nova vizija.

Osobe s invaliditetom obilježene su kao ograničene u odnosu na druge, pa ipak obogaćuju li društvo? Treba li govoriti o osobama s teškoćama ili o osobama »s drukčijim sposobnostima«?

Treba govoriti o osobama s teškoćama jer riječ »osoba« za nas kršćane ima veliku dodatnu vrijednost. To je isti pojam kojim se koristi ICF, međunarodna klasifikacija bolesti Svjetske zdravstvene organizacije, na svjetskoj razini. Taj pojam pomiče točku gledišta: ne treba se promijeniti ta osoba, nego okolina stvara invaliditet, okolina obilježava invalidnošću. Taj pojam nije tu radi politički korektne igre riječi, nego jer iz načina na koji govorimo o drugom proizlazi poruka. Na primjer, na župni susret dođe osoba s Downovim sindromom, slijepa ili spastična osoba. Svi će je gledati isključivo kao »Down«, »slijepca« ili spastičara. Ako pak kažem: »Evo Marka, osobe s Downovim sindromom«, značenje je drukčije. Riječ »osoba« za nas kršćane odnosi se na kršćansku antropologiju; čovjek je tijelo, duša i duh. Rabimo li, međutim, druge pojmove, na primjer »osoba s drukčijim vještinama«, to može stvoriti određene rizike. Na primjer, osoba s teškim i višestrukim invaliditetom, koje vještine ona ima? Ni jednu. Moja sestra Chiara osoba je s teškim i višestrukim invaliditetom, ona nema nikakve vještine. Danas, kada se govori o pobačaju i eutanaziji, riskiramo ako kažemo da svi imamo različite vještine jer to nije istina; moja sestra Chiara nema ni jednu vještinu, ne može ni ustati ni oprati se, ne zna pisati ni čitati.

Govorite li o »abilizmu« kao ideologiji koja ljude vrjednuje prema njihovim vještinama?

Da, upravo o tome. Umjesto da riskiramo s abilizmom, moramo reći da smo svi osobe; i stara osoba i odrasla osoba uče nas usmjeriti pogled prema drugomu kao što to Isus čini. Isus nas vidi kao osobe, kao muškarce i žene, ne gleda nas na temelju naših vještina ili nedostataka. Iza riječi »osoba« krije se velika vrijednost; za nas kršćane ta riječ jako je važna. Istodobno nas dovodi u dijalog s laičkom državom jer se i država koristi istim tim pojmom – »osoba s invaliditetom«.

Mnogo ste radili s gluhim osobama, a i sami pripadate skupini »CODA«, što je pokrata za dijete gluhih roditelja. Koje su specifične pastoralne potrebe osoba s invaliditetom?

Uvijek kažem da su gluhe osobe samo gluhe; dakle, one mogu sudjelovati na našim pastoralnim vijećima. Ponekad mislimo da je dovoljno dovesti prevoditelja na znakovni jezik ili staviti podnaslove na videomaterijal, no to su tek sredstva, materijali. Sredstva nisu problem. Problem je učiniti da gluha osoba doživi pripadnost zajednici, da doživi da je njezin dio. Uključiti je u projekte, u evangelizaciju. U Italiji ima biskupija gdje takve osobe poučavaju znakovni jezik, gdje su katehete, gdje rade s obiteljima, i to ne samo s onima u kojima je prisutan invaliditet. Ponekad obitelj s invaliditetom može biti velika pomoć obitelji koja nema iskustvo invaliditeta; obitelj u kojoj je muž ili žena s invaliditetom morala je proživjeti mnoge krize i mnogo toga novoga naučiti. Mnoge gluhe osobe u našoj biskupiji pomažu u obiteljskom pastoralu; osjećaju se dijelom Crkve. Sredstva poput prijevoda pomažu, no to su samo sredstva. Moramo učiniti da osobe s invaliditetom dožive da su po milosti krštenja, kako je rekao papa Benedikt, evangelizatori zajedno s nama.

Koliko je osoba i s kojim tipom teškoća uključeno u pastoral u Italiji?

Teško je odrediti broj. Bogu hvala, imamo katehete s invaliditetom, čitače, akolite, administrativne suradnike i još mnogo toga. Zahvaljujem Bogu što u mnogim okruženjima imamo slijepe orguljaše, zborove koji se služe znakovnim jezikom. Svaka je situacija odgovor na drugu potrebu.

»Rabimo li, međutim, druge pojmove, na primjer ‘osoba s drukčijim vještinama’, to može stvoriti određene rizike. Na primjer, osoba s teškim i višestrukim invaliditetom, koje vještine ona ima? Ni jednu. (…) Danas, kada se govori o pobačaju i eutanaziji, riskiramo ako kažemo da svi imamo različite vještine jer to nije istina. Moja sestra Chiara nema ni jednu vještinu…«

U nekoj su biskupiji aktivnije gluhe osobe, u drugoj više slijepe, u trećoj one s Downovim sindromom, ponegdje osobe s autizmom rade u oratoriju ili baru i bave se katekezom. Službe su šarolike, ovisno o dijelu Italije.

U 2016. dobili ste počasno odlikovanje od talijanskoga predsjednika za zasluge na polju pune uključenosti osoba s invaliditetom, a sada ste voditeljica Nacionalne pastoralne službe za osobe s invaliditetom. U čemu se sastoji projekt »Nikoga ne isključujući« Dikasterija za komunikaciju? Koji su Vaši ciljevi u sklopu Talijanske biskupske konferencije vezano uz osobe s invaliditetom?

Projekt »Da nitko ne bude isključen« rođen je iz Papine želje. Ako se ne varam, on se 2016. susreo s osobama s invaliditetom iz cijeloga svijeta i rekao je da bi silno želio da to što se tada dogodilo – primjerice, komunikacija pomoću znakovnoga jezika – bude uvijek prisutno, da nitko ne bude isključen iz naviještanja evanđelja, iz slušanja audijencija i Angelusa. Nekoliko smo godina radili na tome. COVID nas je prisilio da ubrzamo kako bi Papini govori i molitve s Trga sv. Petra došli do svih gluhih osoba na svijetu. Taj projekt prenosi audijencije srijedom i Angelus na znakovni jezik Italije i Amerike, a na ekranu se pojavljuju podnaslovi. Postoji aplikacija »Vatican for All« gdje se svi audiosadržaji nude slijepim i slabovidnim osobama, kao što su i sadržaji agencije Vatican News preko aplikacije dostupni osobama s invaliditetom. Želimo tijekom Jubileja 2025. dodati još nekoliko novih jezika. Želimo da u Jubileju svi sudjeluju, bilo u skupini bilo sa svojom obitelju. Lijepo je što su na projektu »Vatican for All« radili slijepi inženjeri, gluhe osobe i slijepi svećenici. Oni su prvi testirali aplikaciju. Taj je projekt realiziran zahvaljujući dvama velikim donatorima, milanskomu institutu za gluhe »Pio« i »Christian Blind Mission« (CBM) u Milanu. Prevoditelji na znakovni jezik prošli su tečaj znakovnoga jezika za duhovno-vjersko područje.

Nakon Vašega predavanja u Zagrebu postavljena su praktična pitanja: Kako pomoći roditeljima djece s invaliditetom da se oslobode srama i »puste« djecu u zajednicu, kako doći do katehetskih materijala za djecu i mlade s invaliditetom i osposobiti osobe za rad s njima, kako doći do osoba s invaliditetom u ruralnim sredinama, kako privoljeti škole na suradnju?

Katehetski materijali besplatno su dostupni, mogu se preuzeti i prevesti; već su prevedeni na engleski, španjolski i malteški. To su sredstva, ona nisu najveći izazov – najveći izazov ostaje umrežavanje, stvaranje mreže obitelji osoba s invaliditetom, crkvenih zajednica i institucija. Imamo uspješnu suradnju sa školama, a katehetski se rad s osobama s invaliditetom u Italiji gotovo u potpunosti oslanja na volontere. Međutim, problem roditeljskoga srama prisutan je i u nas. Znam dirljivu priču iz maloga mjesta na Siciliji gdje je jedna siromašnija obitelj kćer s invaliditetom držala u štali, sa životinjama. Slijepi svećenik organizirao je kombi koji je od mjesta do mjesta posjećivao osobe s invaliditetom. Tako je došao i do te obitelji. Najčešći je slučaj da obitelji osoba s invaliditetom nitko ne traži. Ako se ne pojave u crkvi nakon sakramenata, nitko ne će primijetiti i ne će ih zvati. Naprotiv, ne dođe li orguljaš, odmah će ga nazvati. Projekt »Nikoga ne isključujući« ohrabrujući je napredak u promjeni perspektive, u kojoj osobe s invaliditetom više nisu objekti skrbi, nego subjekti života zajednice.

BIOGRAFIJA • Dr. Veronica Amata Donatello redovnica je iz reda franjevaka alkantarinka (sv. Petra Alkantarskoga). Rođena je 1974. godine u Pescari. Na Fakultetu odgojno-obrazovnih znanosti Papinskoga sveučilišta »Salesiana« u Rimu stekla je doktorat obranivši radnju o temi »Za inkluzivan pastoral u Italiji – Smjernice za katehezu koja uključuje osobe s neurorazvojnim poremećajima«. Od 2019. odgovorna je osoba Nacionalne službe za pastoral osoba s invaliditetom Talijanske biskupske konferencije. Savjetnica je Dikasterija za komunikaciju Svete Stolice u sklopu kojega koordinira projekt »Nikoga ne isključujući«.