PJEVAČI BEZ GOVORNOGA ORGANA Život nakon dima i nakon odstranjenih glasnica

Zoran Čeliković
Tajnik Kluba laringektomiranih Zoran Čeliković
Od raka grla godišnje oboli 600 osoba
Među najčešće dijagnosticiranim zloćudnim tumorima glave i vrata jest rak grla. On se javlja češće u muškaraca, a rjeđi je u žena i mlađih osoba, ali u posljednje vrijeme zapažena je veća pojavnost i u toj populaciji. U Hrvatskoj od karcinoma grla oboli godišnje 600-tinjak osoba i najčešće u dobi od 50. do 70. godine. Iako je rak grla povezan s brojnim čimbenicima, među kojima je i naslijeđe, najznačajniji je rizik za pojavu raka grla pušenje duhana. Ta vrsta ovisnosti uzrok je i brojnih drugih kroničnih nezaraznih i malignih bolesti, no njezina povezanost s rakom grla iznimno je visoka.

Članovi Udruge laringektomiranih osoba, kojima su kirurški odstranjene glasnice, a koji su se nakon rehabilitacije uključili u pjevački Zbor za alaringealno pjevanje (bez glasnica), pokazali su da njihov glas nije ostao zarobljen, nego su svojim trudom ostvarili iznimne glasovne mogućnosti i oslobodili svoj glas koji danas uljepšava brojne svečane manifestacije. Većina njih bili su pušači čiju je ovisnost o duhanu prekinula bolest koja im je donijela nove terete života, ali i otkrila brojne druge mogućnosti u kojima su danas uspješni. O svojem putu u slobodu nakon »pušačke karijere«, suočavanja s teškom bolešću i gubitka glasa svjedoče dva člana pjevačkoga zbora »Optimisti« Zagrebačkoga kluba laringektomiranih koji vodi Tamara Živković Ivanović, koja je i logoped i radi na glasovnoj rehabilitaciji u Fonijatrijskom centru ORL klinike Šalata. 

Psihičke i fizičke teškoće

Tajnik Kluba laringektomiranih Zoran Čeliković u predstavljanju zajednice laringektomiranih navodi: »Naša je zajednica dosta organizirana. U Zagrebu i Zagrebačkoj županiji postoji 300-tinjak operiranih, a u Hrvatskoj ih je oko 1200. Podatci se mijenjaju svaki mjesec jer je bolest takva da netko umre, a netko novi oboli od karcinoma glasnica. Djelujemo u 10 podružnica po svim većim gradovima u Hrvatskoj. Osnovali smo i pjevački zbor osoba bez glasnica 2007. godine, pod vodstvom logopedice Živković Ivanović, kao promociju i podršku novim članovima da se vidi kako se sve može naučiti. Nastupamo humanitarno na raznim skupovima«, ističe Čeliković, koji je ujedno i član zbora.

U svojem svjedočenju o putu od dijagnoze i liječenja do rehabilitacije rekao je: »Prva promjena na glasu koju sam osjetio bila je promuklost. Tada sam imao 23 godine i tada, a i danas sam najmlađi u Hrvatskoj s dijagnozom karcinoma glasnica. Uslijedila je prva operacija, parcijalno samo desna glasnica. Prošao sam terapiju zračenja i tri godine poslije operacije nalaz je bio uredu. Nakon tri godine počinju ponovno problemi s glasom i gutanjem. Tumor se ponovno pojavio. Na pregledu je preporučena totalna larigektomija, znači govorni se organ mora izvaditi u cijelosti. Ta je spoznaja za mene bila vrlo teška. Ni liječnici nisu znali kako je kod mene došlo do te bolesti jer se ta bolest javlja kod starije populacije, a i dugotrajno pušenje s kombinacijom alkohola može izazvati karcinom glasnica. Bio sam pušač oko 4-5 godina i radio sam u kafićima gdje se pušilo. Za vrijeme smjene dnevno sam udisao dim od 8 do 9 sati. Nisam mogao zamisliti da više ne ću moći govoriti ni raditi. Kako živjeti ostatak života, a tada mi je bilo 27 godina? Potražio sam i pomoć psihijatra, koji je dva mjeseca sa mnom razgovarao i pripremao me za operaciju. Operacija je dogovorena za rujan 2000. godine. Bila je to teška operacija koja je trajala 5 do 6 sati. Nakon operacije prva dva tjedna nisam mogao gutati, stavljena mi je sonda pomoću koje su mi davali tekuću hranu. Za vrijeme liječenja smršavio sam 10 kilograma. Kada su konci izvađeni i ožiljci zarasli, uputili su me na učenje ezofagealnog govora kod prof. Marije Sučić. To je govor koji se uči kako jezikom potisnuti zrak u jednjak i da se iz jednjaka dobije glas. Malo se duže uči za razliku od govora uz pomoć govorne proteze. Kad se govorna proteza ugradi, već za nekoliko dana može se govoriti. No i ezofagealni govor ima svoje prednosti jer je prirodnija boja glasa, nema stranoga tijela u vratu i ne postoji ovisnost o mijenjanju proteze, nema nuspojava kao kod proteze kod koje se stvaraju gljivice i istječe tekućina pa dolazi do komplikacija kašlja i drugih komplikacija. No učenje nije bilo lako. Profesorica mi je govorila da ću ‘normalno’ progovoriti. Išao sam na vježbe govora tri puta tjedno po 1 sat. Prva dva mjeseca nisam mogao reći ni jedan slog. I profesorica je bila zbunjena zašto ne govorim jer se iz njenoga iskustva već prvi mjesec dobije glas kod pacijenta. Pitala me: ‘Što radiš sada?’ Rekao sam: ‘Ništa! Jedem, spavam i treniram!’ A ona pita: ‘Što treniraš? ‘ Tada sam htio vratiti izgubljene kilograme i išao sam u teretanu na vježbe sa spravama da ojačam. Postigao sam djelomično svoj cilj, kilogrami su se počeli vraćati, kondiciju sam vratio kao što je bilo prije operacije, držanje i tonus mišića su se popravili, no imao sam i negativne efekte koje tada nisam znao. Kako sam vježbe za glavu i vrat radio sa 20 do 30 kilograma opterećenja svi su mišići bili ukočeni i tvrdi. To je bio razlog moga neuspješnoga učenja govora. Savjetovala mi je da jedan mjesec napravim pauzu, da se tijelo i mišići opuste pa da nastavimo poslije toga. Tako sam i napravio. Kada su opet započele vježbe, s lakoćom sam progovorio prvi slog »pa«, »ta« i tako malo-pomalo, riječ po riječ i naučio sam ezofagealni govor. Išao sam na učenje govora malo duže nego što je uobičajeno za pacijente jer htio sam da što prirodnije naučim izgovarati riječi i da se vratim na posao. Tako je i bilo. Tko me nije poznavao mislio je da sam malo prehlađen. Danas 17 godina nakon operacije i tim načinom govorenja meni je to postalo normalno.«

Klub na raspolaganju za pomoć
Klub laringektomiranih poziva sve koji su operirali glasnice da se jave ako trebaju bilo kakav savjet i pomoć. Članovi kluba dostupni su svaki petak na zagrebačkom Institutu za tumore u sobi 8A od 10 sati do 12 sati. Tamo je i sjedište udruge. Klub organizira dva velika događaja godišnje, a to je blagdan sv. Blaža – blagoslov grla (grličanje) u veljači i seminar učenja govora, vježbe disanja i fizioterapija koji traju sedam dana u »Thalassoterapiji« Crikvenica. Stoga su i sve donacije klubu iznimno dobrodošle jer od sredstava koja se prikupe financiraju se edukativne knjižice samopomoći te subvencionira članovima rehabilitacija u »Thalassoterapiji« Crikvenica.
Pomoć drugima u prihvaćanju stvarnosti

U klub laringektomiranih osoba Zoran se uključio odmah poslije operacije. U klubu je doznao mnoga iskustva od starijih članova. Tadašnji predsjednik prim. dr. Miloš Manestar predložio ga je za tajnika. O tome pripovijeda: »Izabran sam za tajnika i do danas sam aktivan, volontiram od početka, dakle već 17 godina. Vratio sam se u normalan život. Govor mi više nije velika zaprjeka kao na početku liječenja, a danas sam asistent s logopedicom u učenju ezofagealnoga govora. Imam puno hobija: plešem, putujem, planinarim, gljivarim. Osim toga položio sam za instruktora u plivanju, dobio sam licenciju 2009. godine. Naime, laringektomirane osobe mogu i plivati s posebnom kanilom za plivanje. Bitno je da voda ne uđe kroz stomu u pluća jer imamo trajni otvor na vratu.

Primijetio sam da je nužno podići kvalitetu života pacijenata nakon tako teške operacije. Puno smo radili na tome kako osobu naučiti održavati higijenu stome na vratu kroz koju diše, kako pravilno disati, kako gutati, naučiti govoriti, pa da se osoba vrati u samostalan život kao i prije operacije. Također, mnogo operiranih ne dobije informaciju o svojim pravima koja im pripadaju jer to oštećenje iznosi 80 – 100 %, o pomagalima koja im pripadaju, pa u udruzi djelujemo i na tom području.

Kako sam jedan od petnaestorice najbolje rehabilitiranih osoba, posjećujem pacijente na odjelima i govorim im svoja iskustva. Mišljena sam da je takav volonterski rad, kad se dođe kod pacijenta koji sada prolazi isto kao što sam ja prošao, mnogo pomaže u oporavku i prihvaćanju te dijagnoze. U moje vrijeme liječenja takvo što nije postojalo i to je jedan od razloga što sam sve to teško podnio. Danas je puno lakše novim operiranima. Dolazak pacijentu puno pomaže. Danas imaju od koga čuti sve informacije vezano za život poslije operacije,« rekao je tajnik kluba laringektomiranih Čeliković.

»Kad čovjek ima cilj i podršku, ništa nije teško!«
Slobodan Medić član je kluba laringektomiranih, a svoju je ljubav prema glazbi kojom se bavio cijeli svoj život nastavio i nakon odstranjenja glasnica. Ubrzo nakon rehabilitacije uključio se u Zbor laringektomiranih osoba »Optimisti«. Medić je hrvatski branitelj koji je bio vojnik u 124. brigadi koja je za vrijeme Domovinskoga rata najviše bila na istočnom bojištu. Danas je član Hvidre Maksimir, a trener je taekwondoa i tajnik taekwondo kluba »Sljeme«.
Opisujući svoj životni put, navodi: »Profesionalno sam se bavio glazbom, svirao i pjevao u bendu. Jednoga dana nakon gaže ostao sam promukao i ta se promuklost nije smirivala. Nakon pregleda otkriveno je da imam karcinom glasnica. Liječnik mi je objasnio da će mi morati potpuno odstraniti glasnice i da ću nakon toga trebati ići na rehabilitaciju govora, koji naravno nikad više ne će biti isti. To je ujedno značilo i kraj moje glazbene karijere. Operiran sam 2006. godine u KBC-u »Sestre milosrdnice«. Svakako da je tih prvih dana to bilo teško za mene, no ubrzo sam sve to prihvatio i odlučio nastaviti živjeti što sam bolje znao jer sam bio svjestan: živ sam, a to je važno!«
Slobodan Medić
Slobodan Medić
Osvrćući se na način života prije operacije, Medić navodi da je bio strastven pušač: »Pušio sam, mogu reći ‘oduvijek’, odnosno od rane mladosti oko kutiju i pol cigareta dnevno. Nisam razmišljao o prestanku pušenja dok se nije pojavila promuklost. Tada sam prestao naglo, ali nije bilo jednostavno. Osjećao sam nervozu zbog nedostatka cigareta, nisam znao što s rukama. No motiv da se izliječim bio je jači od potrebe za cigaretom.«
Ubrzo nakon što se oporavio od odstranjenja glasnica uslijedili su novi problemi. Naime, 2016. godine osjetio je kvržice u usnoj šupljini i ubrzo je dijagnosticiran novi tumor usne šupljine, nakon čega mu je odstranjen dio jezika i čeljusti. No nakon toga Slobodan Medić nije posustao, nego je nastavio s aktivnim životom. Ovisnost o pušenju bila je iza njega, dvije bitke s karcinomom je dobio i pred njim je novi put u slobodu na kojem želi iskoristiti svoje talente za kvalitetu svoga života, ali i za pomoć onima kojima njegovo znanje može biti korisno.
Od mladosti se bavio športom. Od 1972. godine bavio se aktivno taekwandoom, a od 1977. godine postao je sudac i trener. No ne samo to, nakon prve operacije završio je višu trenersku školu te u nastavku položio više stupnjeve crnoga pojasa. Danas trenira osnovnoškolce u školi u Remetama i školi »Vladimir Nazor« u Petrovoj ulici u Zagrebu te počinje trenirati djecu s Downovim sindromom u taekwando klubu »Combat«. »To me jako veseli jer su djeca s Downovim sindromom jako topla, vedra i s njima je zadovoljstvo raditi!« ističe Medić.
U zboru aktivno nastupa sa svojih 12 kolega. Navodi kako su svi prije odstranjenja glasnica bili pušači, što u velikoj mjeri potvrđuje koliko je pušenje štetno za zdravlje, a posebno za zdravlje dišnih putova i glasnica. Zbor laringektomiranih nastupa i izvan Hrvatske. Nedavno su nastupali na otvorenju svjetskoga kongresa »Medicina usmjerena prema osobi« u Zagrebu u hotelu »Westin«, gdje su oduševili strance – sveučilišne profesore iz 14 poznatih svjetskih sveučilišta s pet kontinenata svijeta.
»Na repertoaru su nam i božićne pjesme, s kojim ćemo 14. prosinca nastupati u franjevačkom samostanu u Dubravi«, navodi Medić. Nadalje, govoreći o cijelom svojem životnom putu, ističe da mu je najznačajnija podrška obitelji.« Sve što je bilo je prošlost i na to se ne želim vraćati. Gledam život pred sobom. Kad čovjek ima cilj, ništa mu nije teško! No u ostvarenju cilja važna je podrška. A u svim mojim bitkama, kao i motivima za borbu, bila je moja supruga, sin koji je profesor hrvatskoga jezika i kćerka koja je studentica četvrte godine Medicinskoga fakulteta u Zagrebu«, rekao je Medić.