SVJETLO UDRUGE »SJENA« Da zakon štiti najugroženije

Udruga obitelji djece s teškoćama i osoba s invaliditetom »Sjena«, Zagreb
Suzana Rešetar, članica Udruge obitelji djece s teškoćama i osoba s invaliditetom »Sjena«, Zagreb

Roditelji i obitelji djece s višestrukim teškoćama i osobe s invaliditetom 2013. godine osnovali su udrugu »Sjena« sa željom zauzimanja za bolji i kvalitetniji život osoba s invaliditetom i za humanije društvo. Jedan je od ciljeva udruge i upozoravanje na nedostatke u zakonodavstvu koje propisuje prava roditelja djece s teškoćama i osoba s invaliditetom, kao i provođenje u praksi zakona koji omogućuju prava koja su nužna za ostvarivanje dostojanstvenoga i kvalitetnijega života.

Jedna od rasprava koje je udruga uspjela pokrenuti jest i pitanje roditelja njegovatelja koji njeguju teško bolesnu djecu i što s njima nakon djetetove smrti. Udruga je tražila i produženje prava iz statusa roditelja njegovatelja najmanje šest mjeseci, kao i psihološku podršku, kako bi se osiguralo razdoblje žalovanja i resocijalizacija. Udruga je izabrana u radnu skupinu za izradu novoga Zakona o socijalnoj skrbi od Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. S ciljem zaštite stečenih prava djece s teškoćama / osoba s invaliditetom među uspjesima udruge jest i sprječavanje pokušaja potpune deložacije djeteta s poremećajem iz autističnoga spektra iz jedne zagrebačke škole koju je dijete pohađalo.

Članovi udruge surađuju s profesionalcima čije su područje rada osobe s invaliditetom. Provedena su i dva istraživanja u suradnji s liječnicima medicine rada o psihofizičkom stanju roditelja djece s teškoćama/invaliditetom čiji su rezultati bili dramatično poražavajući. Iskustva roditelja i znanstvena istraživanja koja su to potvrdila bila su razlog da udruga traži od nadležnih institucija uvođenje psihosocijalne podrške roditeljima i obiteljima koje se brinu o djeci s teškoćama / osobama s invaliditetom počevši od dana doznavanja dijagnoze. U suradnji sa stručnjacima udruga pruža kontinuiranu podršku djeci i roditeljima kroz organizaciju raznih oblika stručne pomoći. U skladu s tim roditeljima je osigurana edukacija PESC (sustav komuniciranja razmjenom slike), potencirano je premještanje određenoga broja djece koja se školuju u CZOO Goljak – Rudeš u adekvatnije i primjernije prostore. Također, roditelji koji su članovi udruge nastoje i sami volonterski održavati radionice. Udruga je otvorena za suradnju s roditeljima, profesionalcima, građanima koji žele pomoći u ostvarivanju ciljeva praćenjem i predlaganjem izmjena zakonskih i drugih propisa u korist djece s teškoćama u razvoju / osoba s invaliditetom, kao i u pružanju pomoći u ostvarivanju njihovih prava i organizaciji stručnih skupova, radionica, savjetovanja, seminara i sl.