U povodu Svjetskoga dana svjesnosti o autizmu (2. travnja) pitanje je kakvo je u Hrvatskoj stanje i dostupnost ključnih socijalnih usluga za djecu, mlade i odrasle osobe s poremećajima iz spektra autizma. Naime za djecu i mlade s poremećajima iz autističnoga spektra dostupnost socijalne usluge poput rane intervencije, logopedskih i defektoloških terapija ključna je za optimizaciju njihova razvoja. Za odrasle osobe iz spektra autizma dostupnost socijalnih usluga poput dnevnih boravaka i dnevnih centara u zajednici, ali i organiziranoga stanovanja, pa i institucionalnih oblika smještaja, ponekad je ključna za kvalitetu njihova života i života njihovih obitelji. Naime većina odraslih osoba s autizmom nije visokofunkcionalna kao što je potencijalno slika u široj javnosti koju možda autizam asocira na visokofunkcionalnu odraslu osobu iz filma »Kišni čovjek«, nego je češće riječ o slabije funkcionalnim osobama kojima treba snažna potpora obitelji i sustava u obliku kvalitetnih socijalnih usluga. Zato je osiguravanje kvalitetnih socijalnih usluga u lokalnim zajednicama u kojima žive osobe s autizmom od ključne važnosti za kvalitetu njihova života i života članova njihovih obitelji. Nažalost, ipak je dostupnost socijalnih usluga za osobe s autizmom od najranije pa do odrasle dobi u Hrvatskoj vrlo niska. Stoga je hitna potreba unaprjeđenja socijalnih usluga za djecu, mlade i odrasle osobe s poremećajem iz autističnoga spektra.
U Republici Hrvatskoj, prema podatcima Hrvatskoga zavoda za javno zdravstvo iz 2024. godine, živi više od 6000 osoba s poremećajem iz spektra autizma. Taj broj iz godine u godinu raste, prateći globalni trend povećanja dijagnosticiranih slučajeva, što zahtijeva snažniji i učinkovitiji sustav potpore. Međutim usluge rane intervencije koje su ključne za optimizaciju razvojnih šansi za djecu s poremećajem iz spektra autizma nisu pravodobne i ne osiguravaju se u potrebnom intenzitetu, a u mnogim manjim gradovima i sredinama te specifične usluge uopće nisu dostupne djeci i mladima s teškoćama iz autističnoga spektra. O tom problemu piše i pravobranitelj za osobe s invaliditetom u svojem izvješću za 2024. godinu. Navodi da su najveći izazovi socijalnih usluga rane intervencije neujednačena regionalna pokrivenost te izostanak suradnje između sustava i stručnjaka različitih profila oko osiguranja pravodobnih i dostupnih usluga rane intervencije za djecu s poremećajima iz spektra autizma.
Problem malih i velikih gradova
Dakle bez obzira na činjenicu da je Republika Hrvatska ratificirala UN-ovu konvenciju o pravima osoba s invaliditetom, nadalje postoji ozbiljan nedostatak sustavne potpore djeci i odraslim osobama s poremećajima iz autističnoga spektra, što je vidljivo u svim segmentima – od dijagnostike do usluga rane intervencije, od osiguravanja adekvatnoga obrazovanja do usluga potpore u sustavu zapošljavanja i dugoročne skrbi za odrasle osobe s autizmom. Socijalne usluge poput usluga dnevnih boravaka, dnevnih centara u zajednici, organiziranoga stanovanja za osobe s poremećajima iz autističnoga spektra kronično nedostaju i u Zagrebu, a u većini drugih manjih sredina uopće ih nema.
Tako se u izvješću pravobranitelja za osobe s invaliditetom problematizira nepostojanje navedenih socijalnih usluga u potrebnom kapacitetu čak ni u najvećim gradovima u Hrvatskoj.
U izvješću za 2024. godinu stoji: Prema Registru pravnih i fizičkih osoba koje obavljaju djelatnost socijalne skrbi, poludnevni boravak za osobe s poremećajima iz autističnoga spektra pružaju svega tri udruge u Zagrebu, Bjelovaru i Nedelišću, i to za ukupno 28 korisnika. »Centar za odgoj i obrazovanje Juraj Bonači« Split, ima odjel za smještaj odraslih osoba s autizmom sa 25 kreveta, Centar za rehabilitaciju Rijeka, koji ima odjel za autizam za oko 22 korisnika, Centar za autizam Osijek i Split provode jedino programe odgoja i obrazovanja.
Ozbiljni rizici
U izvješću se također navodi kako je ured pravobranitelja tijekom 2024. godine ponovno zaprimio zamolbe za pomoć od Psihijatrijske bolnice za djecu i mladež i Klinike za psihijatriju Vrapče radi osiguravanja odgovarajućega smještaja za djecu za koju obitelj više nema kapaciteta za skrb u obitelji, a Hrvatski zavod za socijalni rad ne uspijeva im osigurati smještaj u nekom domu socijalne skrbi. Citiramo: S obzirom na teškoće dječaka nužno mu je osigurati adekvatnu i primjerenu njegu, psihosocijalnu rehabilitaciju, tretman edukacijskoga rehabilitatora te obrazovanje u skladu s psihofizičkim mogućnostima dječaka, kako bi postigao najbolji mogući razvojni ishod i socijalnu uključenost. Liječenje na zatvorenom odjelu ove Bolnice nema uvjete da dječaku pruža potrebne rehabilitacijske i psihosocijalne programe, tako da je svaki dulji boravak u bolnici rizik za razvoj hospitalizma i dubljih poremećaja.
Na konkretni slučaj u apelu za pomoć referirao se detaljno Centar za autizam Zagreb, koji kao obrazovna ustanova – što znači da je u nadležnosti Ministarstva znanosti, obrazovanja i mladih – ne može osigurati sve potrebne usluge djeci s težim poremećajima u ponašanju (ponajprije smještaj uz potrebnu zdravstvenu njegu, jer te usluge osigurava sustav socijalne skrbi, odnosno zdravstva). U izvješću pravobranitelja također stoji da državni pružatelji socijalnih usluga smještaja i boravka ističu da nisu specijalizirani za skrb o osobama s autizmom te se zahtjevi za smještaj osoba s autizmom redovito odbijaju, o čemu izvješćuju njihovi roditelji i skrbnici te su tako socijalna prava osoba s autizmom višestruko narušena.
»Nemoć« odgovornih
Navedeni primjeri zorno svjedoče što se događa djeci i mladima s teškoćama iz autističnoga spektra zbog nepostojanja integriranoga pristupa u osiguravanja socijalnih usluga. Riječ je o uslugama koje osiguravaju fragmentirano ustanove koje su u ingerenciji nadležnih ministarstava koja funkcioniraju po principu »odvojenih silosa« (Ministarstva znanosti, obrazovanja i mladih, Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike i Ministarstva zdravstva). Takvo fragmentiranje usluga i potpore dovodi do toga da se gotovo sav teret skrbi o djeci i mladim, ali i odraslim osobama s autizmom dominantno ostavlja roditeljima, od kojih mnogi nužno nemaju adekvatne kapacitete i resurse te na taj način socijalna prava te specifične skupine osoba s invaliditetom bivaju bitno narušena, dok odgovorni u različitim državnim institucijama uglavnom ističu svoju nemoć.
No »nemoć« državnih institucija zapravo je posljedica s jedne strane nepostojanja političke volje da se problem nedostatka socijalnih usluga za navedenu skupinu počne sustavnije rješavati, a s druge strane nedostatka angažmana odgovornih u ministarstvima da uspostave kvalitetniju međuresornu suradnju. Propustili su, naime, napraviti integraciju socijalnih usluga za navedenu skupinu osoba s invaliditetom zbog njihovih višestrukih teškoća zbog kojih istodobno trebaju intervencije specijaliziranih ustanova iz sustava zdravstva (pedijatri, neuropedijatri, psiholozi, psihijatri, fizijatri), iz sustava socijalne skrbi (socijalni radnici, socijalni pedagozi), iz sustava obrazovanja (učitelji, defektolozi, psiholozi, socijalni pedagozi). Za optimizaciju razvojnih ishoda djece s poremećajima iz autističnoga spektra bilo bi vrlo važno da stručnjaci uspostave međusobne kontakte i komuniciraju o potencijalnim optimalnim terapeutskim pristupima, a ne, kako navode mnogi roditelji, da između njih gotovo i ne postoji komunikacija osim one u obliku napisanih stručnih mišljenja i nalaza koji čitaju jedni drugima. Dakle, bilo bi od presudne važnosti kreirati integriranu socijalnu uslugu za djecu i mlade s poremećajima iz autističnoga spektra gdje bi stručnjaci koji dolaze iz različitih silosa, tj. ustanova koje su u nadleštvu različitih ministarstava počeli timski surađivati kako bi optimizirali razvojne ishode svojih malenih korisnika. Dosad se događalo da jedni primjerice kažu da s djetetom treba što više raditi fizijatrijske vježbe zbog motoričkoga razvoja, a psiholozi istodobno savjetuju da preveliko inzistiranje na motoričkim vježbama može štetiti emocionalnomu razvoju, što je za taj spektar poremećaja ključno. Roditelji ostaju zbunjeni i nerijetko rastrgani između savjeta stručnjaka različitih profila od kojih svaki gleda samo svoju užu specijalnost. Dijete je cjelovita osoba i važno je optimizirati njegov ukupni razvoj, a ne samo pojedine dimenzije.
Grijeh nečinjenja
Koliko je situacija s nerazvijenošću i nedostupnošću socijalnih usluga poput poludnevnih i cjelodnevnih boravaka u lokalnoj zajednici, smještaja u organiziranom stanovanju ili adekvatnoga institucionalnoga smještaja za osobe s poremećajem iz autističnoga spektra alarmantna, može se vidjeti i iz apela koji je na dan svjesnosti o autizmu uputio pravobranitelj za osobe s invaliditetom u kojem apelira na državne institucije: Hrvatska mora hitno uskladiti svoj sustav s europskim standardima, uspostaviti cjelovit i održiv sustav skrbi o osobama s autizmom, dostupan u svim dijelovima Republike Hrvatske i za sve dobne skupine. Potrebno je razviti mrežu usluga, educirati stručnjake, donijeti jasne protokole postupanja te definirati odgovornost i rokove za provedbu.
Dakle s najviše državne institucionalne razine pravobranitelja za osobe s invaliditetom dolaze takva upozorenja iz godine u godinu zbog činjenice da je situacija što se tiče dostupnosti socijalnih usluga za osobe s autizmom alarmantna i gotovo stoji na mjestu unatoč dostupnosti sredstava iz Europskih fondova kojima bi se to područje moglo bitnije unaprijediti. S pravom bi se moglo govoriti o »grijehu nečinjenja« koji ima ozbiljne negativne posljedice u obliku nepoštovanja socijalnih prava velike skupine građana, to jest sve većega broja osoba s autizmom i njihovih obitelji.
Osobe s autizmom zaslužuju ravnopravno mjesto u hrvatskom društvu, dostupnu stručnu potporu i sustav koji će prepoznati i odgovoriti na njihove potrebe i krajnje je vrijeme da se ozbiljno na najvišim razinama osiguraju veća ulaganja u socijalne usluge za osobe s poremećajima iz autističnoga spektra kako bi im se osigurala ljudska i socijalna prava te se unaprijedila kvaliteta njihova života i života članova njihovih obitelji.
Ozbiljno shvatiti pozive
Važno je podsjetiti da Ustav Republike Hrvatske jamči posebnu skrb i zaštitu osobama s invaliditetom i njihovo uključivanje u društveni život. No skupina osoba s invaliditetom u koju ulaze osobe s poremećajima iz autističnoga spektra danomice svjedoče da mjerodavne državne služe njihova socijalna prava višestruko zanemaruju, o čemu iscrpno piše i u izvješću pravobranitelja za osobe s invaliditetom. Na to kontinuirano upozoravaju i roditelji organizirani u udrugu za autizam. Ostaje nadati se da će nadležne državne institucije ozbiljno shvatiti navedene pozive pravobranitelja za osobe s invaliditetom, kao i pozive roditelja djece, mladih i odraslih osoba s autizmom iz Saveza udruga za autizam te će započeti razvoj socijalnih usluga za navedenu skupinu i unaprijediti kapacitete postojećih socijalnih usluga s ciljem poštovanja socijalnih prava osoba iz autističnoga spektra i unaprjeđenja njihove socijalne dobrobiti, kao i kvalitete života njih i članova njihovih obitelji.
