Bog nas je stvorio jednake u raznolikosti

Svjetski dan svjesnosti o autizmu je 2. travnja. Budući da je autizam vrlo poznat poremećaj koji svoju popularnost duguje medijima, u ovom broju odlučili smo se pozabaviti tim fenomenom, kao i uvijek, iz nekoliko perspektiva.

Autisti su funkcionalno vrlo različiti u odnosu na prosječnu osobu, i to vrlo često u negativnom smislu jer je s njima, među ostalim, vrlo teško uspostaviti stabilnu komunikaciju. Baš zbog te različitosti, koja može izazvati nelagodu, strah, pa čak i vrlo zahtjevan angažman, društvo je sklono izolirati autiste. U tom svjetlu razmatramo poruke pape Franje koji problem odbacivanja i izolacije »drugačijih« rješava sa stajališta same srži kršćanstva, a to je ljubav i predavanje drugomu bez obzira koliko je taj drugi »zahtjevan«. Budući da je nepoznavanje problematike vezane uz nastanak autizma jedan od uzroka predrasuda, smatramo da je važno da se širu zajednicu dobro informira upravo o uzrocima toga poremećaja te s teškoćama s kojima se autisti, a i njihovi bližnji, moraju nositi. U skladu s tim obrađujemo opće informacije o nastanku i životu autista čije bi poznavanje trebalo olakšati njihovo uključivanje u zajednicu, kako u obliku slobodnih aktivnosti tako i na druge načine. Svoje mjesto te posebne osobe moraju imati i u našim župnim zajednicama.

Naravno, budući da je senzibilizacija šire javnosti potrebna za boljitak osoba s autizmom, u tome želimo biti što vjerodostojniji pa tako nastojimo razbiti neke medijski stvorene mitove o autistima, a pritom problematiziramo granice dobroga ukusa i zdrave kritičnosti pri medijskom prikazivanju te bolesti. U tom smislu u ovotjednoj rubrici tematiziramo i kontroverzu da cijepljenje u djece izaziva autizam.

Cjepivo protiv glasina
Već nekoliko godina imamo priliku svjedočiti reakcijama uznemirenih roditelja prilikom odlaska na cijepljenje njihovih mališana. Uzrok te uznemirenosti je – reći ćemo to tako – glasina da cijepljenje može uzrokovati autizam. Ta glasina potječe iz studije britanskoga kirurga Jeremyja Wakefielda iz 1998. godine u kojoj je Wakefield tvrdio da postoji uzročna povezanost između cjepiva protiv ospica i autizma. Iako je spomenuta studija pobijena kada se otkrilo da su podatci krivotvoreni jer je Wakefield bio u sukobu interesa, priča o autizmu i cjepivu ostala je do dana današnjega.
Upravo spomenuta panika potaknula je liječnike na istraživanje povezanosti autizma te raznih neuropsihijatrijskih poremećaja i cjepiva. Do danas ne postoji istraživanje koje pokazuje da cijepljenje djece doista uzrokuje autizam ili slične poremećaje. Doduše postoje istraživanja koja povezuju ili koreliraju cijepljenje pojedinačne djece sa začetkom nekoga oblika ili vrste neuropsihijatrijskoga poremećaja, ali ne otkrivaju nikakvu uzročnu vezu. Ipak, dokle god se ne utvrdi što točno uzrokuje autizam, teško je pokazati što ga ne uzrokuje, piše Martin Downs za Webmd.com.
Svejedno, skepticizam u roditelja i dalje opstaje. Dr. sc. Blaženka Brozović za Tportal.hr izjavila je kako smatra da roditelji često neopravdano povezuju novootkriveni autizam svoje djece s cjepivom iz dva razloga. Prvi je to što roditelji ne primjećuju znakove komunikacije svojstvene autistima u svoje djece i prije cijepljenja, a drugi je razlog to što se očitiji znakovi autizma inače pojavljuju upravo u dobi kada se djeca cijepe – između prve i druge godine.
U konačnici, iz više liječničkih izvora doznajemo da je vrlo opasno ne cijepiti djecu protiv dječjih bolesti jer one mogu biti smrtonosne, a čini se da roditelj odlukom da ne cijepi svoje dijete ugrožava drugu djecu i starije osobe koje još nisu stekle ili imaju slabiji imunitet.
Koliko smo svjesni autizma?

Glavna skupština Ujedinjenih naroda proglasila je 2. travnja Svjetskim danom svjesnosti o autizmu. Od 2007. godine na taj se dan ljudima diljem svijeta posebno skreće pozornost na one koji se bore s tim teškim poremećajem za koji su čuli gotovo svi, no o njemu znaju malo ili ne znaju ništa.

Autisti zahtijevaju posebnu pažnju zbog zatvaranja u sebe i komunikacijskih teškoća

Osobe s autizmom imaju poteškoća u prilagodbi društvenomu životu, no »teškoće« imaju i njihovi roditelji koji moraju postati svjesni da je njihovo dijete posebno na svoj način. Kako bi pomogli autističnoj djeci i njihovim roditeljima, ljudi diljem svijeta zauzimaju se da se autisti prihvate takvi kakvi jesu i budu uključeni u društvo na način na koji je to moguće. Naglasak se stavlja na prava koja su zapisana u UN-ovoj Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom, ali i prikazivanje autista s njihove pozitivne strane pokazujući tako da i oni mogu sudjelovati u društvenom životu. Također, ističe se važnost ranoga dijagnosticiranja poremećaja kako bi se moglo intervenirati i pomoći pri poremećaju od samoga početka. Ipak, velik je problem nedovoljno poznavanje autizma, ali i teškoća prepoznavanja njegovih uzročnika. S problemom autizma u Hrvatskoj se bori oko 1500 osoba, ali u Lijepoj Našoj još nije razvijen znanstveni centar koji bi mogao bolje proučiti taj zdravstveni poremećaj. U planu je osnivanje četiriju dijagnostičkih centara koji bi uvelike pomogli u uvođenju autista u svakodnevni društveni život bez teškoća.

Iako nije dovoljno istražen, poznato je da taj poremećaj u većini slučajeva izaziva agresivnije ponašanje u djece te ih njihovi roditelji ili skrbnici u nekim slučajevima vežu za krevet ili zatvaraju u sobe i ne žele se nositi s problemom djeteta. Valja shvatiti da su i oni prije svega ljudi te zaslužuju biti prihvaćeni kao i svi drugi, tj. što se posebno naglašava 2. travnja, moramo se naučiti nositi s njihovom »posebnošću«.

Nisu svi prikriveni genijalci

Bilo kakav oblik oboljenja ili odmaka od »normalne«, to jest »uobičajene« pojave ljudskoga bića, često prate raznorazne stigme oko kojih su stvorene krive predodžbe vođene lažnim znanjima stečenim kroz različite oblike interakcija – od razgovora s drugima do samostalnoga istraživanja na internetu. U današnjem dobu javila se čak i »glorifikacija« određenih poteškoća ili oboljenja poput depresije, anksioznosti, shizofrenije i najaktualnije, autizma. Nažalost, broj informacija koje govore o pravom stanju oboljelih je mali. To dovodi do sve veće »pomame« za dijagnozama, a nažalost ni na koji način ne pomaže društvu da shvati što je zbilja autizam.

Koji je svetac, kapucin i ispovjednik, poznat po niskom rastu, na krštenju primio – između ostalog – ime Ivan?

Prema službenoj definiciji hrvatskoga Centra za autizam, to je neurobiološki razvojni poremećaj mozga koji prate neuobičajeno, često ponavljačko ponašanje, teškoće u izražavanju, kao i u socijalnoj interakciji. To je genetski uzrokovan poremećaj koji zahvaća više dječaka nego djevojčica, a na globalnoj razini od njega boluje šest od tisuću ljudi. Još uvijek nije poznata skupina gena koja ga uzrokuje. Za autizam je karakteristična i smanjena inteligencija, no postoje i iznimke. Bitno je shvatiti da vrlo malen broj autističnih osoba posjeduje »vještine matematičkih čarobnjaka« i ne stvoriti predodžbu o autistima kao prikrivenim genijalcima kojima se oduzima prilika da zasjaju. Oboljela djeca počinju pokazivati znakove u dobi od prve do treće godine. Autisti su skloni ponašanju u obrascima sličnom oboljelima od opsesivno-kompulzivnoga poremećaja, pri čemu se drže strogoga rasporeda rituala koje obavljaju prilikom obavljanja svakodnevnih aktivnosti poput hranjenja i higijene. Otprilike polovica dijagnosticiranih nikada ne uspije razviti vještine potrebne za svakodnevnu komunikaciju, a još je manji dio populacije koji može živjeti samostalno.

Unatoč novim, moralno iskrivljenim trendovima, treba prihvatiti autiste takve kakvi jesu – ne odbacivati ih iz društva, ali ne očekivati ni trenutke iz hollywoodskih filmova kada ih upoznamo. Pružiti im adekvatnu skrb i obrazovanje, kao i mogućnost zaposlenja prema njihovim mogućnostima. Jer, kao što je rekao Albert Einstein: »Svatko je na svoj način genijalac. No ako prosuđuješ ribu na osnovi njene mogućnosti da se penje uz drvo, ona će provesti cijeli život u uvjerenju da je glupa.«

Povratak humanosti u društvo

Suvremeno društvo nametnulo je vrijednosti koje se temelje na akumulaciji što većega profita. Osobe se vrjednuju samo prema tome koliko su sposobne proizvesti i koliko profita mogu donijeti. U 21. stoljeću proizvodnja je jedini cilj, a čovjek je samo sredstvo, odnosno objekt u postizanju toga cilja. Takvo okruženje automatski isključuje neke osobe iz društva, ponajprije osobe s poteškoćama. Zanemaruju se osnovni kriteriji čovječnosti i humanosti te osobe s poteškoćama postaju marginalizirane. Često se događa da ne mogu ostvariti ni osnovna ljudska prava.

Društvo je odgovorno za promjenu postojećega sustava vrijednosti i odnosa prema pojedincima kako bi svi imali jednaka prava i mogućnosti. Dužni smo integrirati osobe s bilo kojim poteškoćama u društvo te im omogućiti dostojanstven i normalan život.

Socijalna uključenost ne znači izjednačavanje svih ljudi, nego uvažavanje različitosti svakoga pojedinca.

Krajnji je oblik integracije osoba s poteškoćama društvena, tj. socijalna uključenost. Taj model osnovni problem vidi u odnosu društva prema osobama s poteškoćama. Također, bez obzira na različitost, taj model upozorava da takvim osobama ne bismo trebali smanjivati vrijednost. Isključujemo takve osobe iz društva zbog vlastitoga neznanja, predrasuda i straha. Socijalna uključenost ne znači izjednačavanje svih ljudi, nego uvažavanje različitosti svakoga pojedinca. Takvim sustavom vrijednosti društvo razvija toleranciju, potiče se širenje spoznaja, stjecanje iskustava i razvoj humanosti.

Stajališta prema osobama s invaliditetom stječemo, ona nisu urođena. Odnos prema osobama s poteškoćama naučili smo kroz predrasude naše okoline i društva u kojem smo odrasli. Veoma je kompleksno, ali i dugotrajno, mijenjati nečija stajališta. Najveći je problem u predrasudama upravo to što je predrasuda nešto što se uporno održava u društvu. Članovi društva veoma su slabo informirani, ali ne pokazuju ni interes da nauče nešto više. Veliku ulogu u našem shvaćanju određenih predrasuda ima i tradicija te konzervativno shvaćanje onoga što je »normalno«. U informiranju društva najveću bi ulogu trebale imati institucije i stručnjaci koji bi trebali osvijestiti društvo o tome s čime se sve susreću osobe s poteškoćama bilo koje vrste.

Ljubav i pastoral u različitosti

Pogledom u povijest, već nam Biblija donosi izvješća o odnosu prema bolesti, bolesnicima, invalidima i hendikepiranima. Evanđelja su prepuna Isusovih susreta s osobama s poteškoćama – upravo se u njima i kroz njih očituje savršena Božja ljubav prema patnicima i potlačenima koje Isus postavlja kao uvjet vjernosti njemu.

Pogledom u povijest, već nam Biblija donosi izvješća o odnosu prema bolesti, bolesnicima, invalidima i hendikepiranima. Evanđelja su prepuna Isusovih susreta s osobama s poteškoćama – upravo se u njima i kroz njih očituje savršena Božja ljubav prema patnicima i potlačenima koje Isus postavlja kao uvjet vjernosti njemu samome.

Prepoznajući taj uvjet, Crkva je od apostolskih vremena nastojala djelovati kao zaštitnica slabih i ugroženih osoba, a brojni crkveni redovi i pojedinci osjetili su se pozvanima na služenje upravo njima. Ipak, iako je osobama s intelektualnim i psihičkim teškoćama često potrebna duhovna pomoć i podrška, pastoralna skrb najčešće se svodi na opreznu sakramentalizaciju, godišnje susrete i posjećivanje Caritasovih volontera. Razlozi nisu u tome da to svećenici ne žele, nego nedovoljno poznavanje problematike populacije osoba s invaliditetom u svoj njenoj različitosti. No papa Franjo pokazuje poseban sentiment prema osobama s poteškoćama i donosi velike promjene i na tom području.

Prvi put u povijesti Vatikana poglavar Katoličke Crkve 11. lipnja 2016. susreo se s osobama s mentalnim teškoćama te s članovima njihovih obitelji. Kako prenosi Večernji list, na susretu je papa istaknuo da u Katoličkoj Crkvi mogu biti svi ili nitko. No to nije prvi put da se Papa dotiče potrebitih. Portal Zakladacvv.hr piše kako Papa ističe da se upravo u slabosti i krhkosti kriju dragocjenosti kadre obnoviti naše kršćanske zajednice. »Često upravo hendikepirane osobe, ili osobe s invaliditetom, mogu svojim iskustvom svima reći da nismo stvoreni kako bismo bili izolirani, nego kako bismo bili u vezi s drugima, kako bismo se upotpunjavali, pomagali, pratili i uzajamno podupirali. Nazočnost hendikepiranih osoba potiče sve ljude da oblikuju zajednicu; štoviše, da budu zajednica, da nas prihvate zajedno s našim ograničenjima. Jer svi imamo sposobnosti, ali svi imamo i ograničenja!«

Na bolesnike, hendikepirane i sve potrebite ne trebamo gledati samo kao na predmet ljubavi, nego i kao na aktivne članove u djelu evangelizacije. Kao kršćani, trebamo se boriti za zaštitu najslabijih i prihvaćanje osoba u njihovoj različitosti. A kada izvadimo brvno iz svog oka, vidjet ćemo osobe s hendikepom u sasvim drukčijem svjetlu – svoga brata i sestru, svoga bližnjega kojega smo željeli »normalizirati«, ne shvaćajući da nam se upravo u njegovoj različitosti otkriva smisao naše vjere, bezuvjetna ljubav i žrtva. To je naš bližnji koji nas može poučiti mudrosti, skrivenoj od umnih i mudrih, a povjerenoj malenima.

Ranjivost u medijima

Postoji li ispravan način kako djecu i odrasle koji imaju autizam prikazivati u medijima? Na to pitanje ne postoji jednoznačan odgovor o kojem bi se složili medijski, ali i drugi stručnjaci. Općenito govoreći, teško je pronaći dobar način kako u medijima prikazati bilo koju skupinu osoba koje imaju određene, manje ili veće, fizičke ili mentalne poteškoće. Ne postoji suglasnost o riječima, imenicama, pridjevima kojim bi se opisivale »drugačije, posebnije, potrebitije« osobe.

Riječ invalid ili osoba s posebnim potrebama, danas se smatraju neprimjerenima, više kao uvrjeda, omalovažavanje ili diskriminacija.

Kada trebamo odlučiti koji ćemo naziv upotrijebiti kada govorimo o takvim osobama, čini nam se jako teško pronaći ispravan pojam. U današnje vrijeme mnoge riječi koje su se prije bez razmišljanja upotrebljavale u opisivanju određenih stanja, kao na primjer riječ invalid ili osoba s posebnim potrebama, danas se smatraju neprimjerenima, više kao uvrjeda, omalovažavanje ili diskriminacija. Moderno društvo mnogo je osjetljivije na, nazovimo ih tako, ranjive skupine djece i odraslih, pa se ni jedan naziv ni jedna riječ ne smatra dovoljno »pogodnom« za opisivanje tih skupina. Kada su u pitanju djeca, UNICEF je razradio brojne smjernice koje bi trebale pomagati novinarima i ostalim stručnjacima kada govore o »drugačijoj« djeci, pa i odraslima.

Često se dogodi da novinari u medijima nenamjerno upotrijebe pogrješan, odnosno neprihvatljiv izraz, zbog neznanja ili zbog toga što ne postoji neki univerzalni dogovor kojega se treba držati. Često se u zadnje vrijeme u medijima priča o djeci s autizmom, posebno u kontekstu cijepljenja. U moru članaka o tome može se pronaći i korisnih tekstova koji djecu i odrasle s autizmom približavaju javnosti i otklanjaju neke od predrasuda, mitova i pogrješno shvaćenih i protumačenih činjenica. Ali žalosno je što se u medijskom prostoru još uvijek nedovoljno priča o autizmu kao takvom, što se javnost premalo senzibilizira za taj sve rasprostranjeniji poremećaj.

Pripremili: L. Glasnović, F. Hrnčić, S. Ivasović, M. Labaš, N. Lednicki, Z. Medak

IZVORGlas Koncila br. 13/2017.
Prethodni članakPRIREĐUJUĆI I GLEDAJUĆI GLUMLJENE PRIZORE KRISTOVE MUKE Zadajemo li rane živu Kristovu Tijelu?
Sljedeći članakKAD MARŠIRA PROJUGOSLAVENSKA LJEVICA Inicijativu o zajedničkom jeziku – uzeti ozbiljno