ISTARSKA UDRUGA POZIVA DRUŠTVO NA OSVJEŠĆENJE Hoće li osobe s autizmom biti zbrinute?

Udruga za autizam Istra
Dubravka Kovačević, predsjednica Udruge za autizam Istra

U Istri je službeno registrirano 116 osoba s autizmom, od kojih je 30 odraslih, no njihov je broj daleko veći jer riječ je o poremećaju koji se prijašnjih desetljeća nije ispravno dijagnosticirao. Udruga za autizam Istra djeluje 11 godina, a osnovala ju je skupina roditelja da bi potaknula institucije na bolji rad i upoznala javnost s problemima osoba s poremećajem iz spektra autizma, a danas ima aktivne i podupiruće članove. Udruga ima i mrežne stranice i Facebook-stranicu na kojima se mogu dobiti informacije i kontakti.

Roditelji članovi udruge imaju važnu ulogu u savjetovanju drugih roditelja na osnovi vlastitih iskustava, pogotovo na okupljanjima u udruzi, jer to je mjesto gdje si međusobno pružaju potporu. Ljudima koji su u nekom problemu važno je osjetiti da u tome nisu usamljeni jer razumijevanje i podrška blagotvorno dolaze od onih koji dijele zajednički problem. Dok je u udruzi bilo snage za pisanje projekata, održavale su se različite radionice s ciljem kvalitetnijega provođenja slobodnoga vremena djece i mladih s poremećajima iz spektra autizma. Institucije pružaju samo osnovno, što je nedovoljno za održavanje ili poboljšavanje stanja osoba s autizmom.

Najveći problem obitelji nastaje nakon 21. godine člana s autizmom kada mladi izlaze iz sustava odgoja i obrazovanja. Svi bi oni trebali imati mogućnost uključivanja u dnevni boravak dok su im roditelji na poslu. Mnogi bi mogli i trebali živjeti u takozvanim potpomognutim životnim zajednicama. Sustavna briga za osobe s poremećajem iz spektra autizma ne postoji, problemi se prelamaju »preko leđa« roditelja. Svako je roditeljstvo naporno, a roditeljstvo djece s teškoćama u razvoju ili invaliditetom dvostruko je teže. Roditeljima je posebno teška pomisao da će njihova djeca odnosno odrasli ljudi ovisiti o tome tko će ih i na koji način zbrinuti kad njih više ne bude. Naime, institucije koje se skrbe o osobama s najtežim oblikom poremećaja iz spektra autizma popunjene su, životne zajednice u cijeloj Hrvatskoj mogu se izbrojiti na prste jedne ruke. Malo je stručnoga kadra koji radi s osobama s autističnim spektrom poremećaja. Nepoznavanje tih problema, nerazumijevanje i deklarativna pomoć države svakodnevnica su u obiteljima djece s autizmom. Roditelji posustaju, pobolijevaju, umiru prerano; obitelji se raspadaju, druga djeca u obitelji također su traumatizirana, a broj djece s dijagnosticiranim autizmom raste iz godine u godinu. Stoga je cilj udruge zauzimati se za osvješćivanje društva o problemima povezanim s autizmom, na stvaranju mogućnosti za zbrinjavanje odraslih osoba s autizmom.