PITANJE S KOJIM USTAJU I LIJEŽU RODITELJI KOJI SE BORE S TEŠKOM DIJAGNOZOM Zar život djeteta ima cijenu?

Dječak Ante i njegov otac Ivan Kovačić

Mlada obitelj Kovačić iz Omiša suočava se s poteškoćama zdravstvenoga sustava, nelogičnostima u kojim se propituje cijena života. Njihov trogodišnji sin Ante bori se s teškom dijagnozom spinalne mišićne atrofije koja mu je dijagnosticirana u prvoj godini života. To je genetska bolest koja dovodi do propadanja svih mišića u tijelu.

Govoreći o prvim danima suočavanja s bolešću, njegov otac Ivan Kovačić navodi: »Kada se Ante rodio, bio je zdrav dječak koji je lijepo napredovao. No nakon četvrtoga mjeseca života primijetili smo da se nešto događa i da njegov fizički razvoj stagnira. Krenuli smo na pretrage koje su trajale nekoliko mjeseci, a 24. listopada 2016. doznali smo da Ante boluje od teške, neizlječive bolesti, spinalne mišićne atrofije.«

»Nisam znao što je spinalna mišićna atrofija dok se nisam više informirao, ali sam istoga trenutka znao da je stanje teško i da krećemo u borbu. Nismo imali vremena za žalovanje, nego samo za aktivno uključivanje u borbu u kojoj želimo da naš sin bude pobjednik. Naš je to križ koji smo dobili, prihvatili ga i daleko smo od ‘jadnih’ ljudi koji se samosažalijevaju i koji dane provode ‘ajme meni, što ćemo, kako ćemo!?’ Moja obitelj živi život punim plućima, naš je sin vidio i doživio više u svoje tri godine nego neki odrasli ljudi. Jednostavno smo takvi, ne ćemo se nikada predati! Posebno nas vodi ta hrabrost djeteta. Moj sin i sva ostala bolesna djeca – moram reći, većih heroja nema – zreliji su od svojih vršnjaka, preko noći odrastaju. Teškoće koje prolaze usmjere ih na drukčiji pristup životu. Prošao je bolne zahvate, bolne pretrage, u jednom danu pet, šest vađenja krvi, boravke u bolnici. Sve on to hrabro podnosi od najranije dobi«, navodi Kovačić.

»Poteškoće koje imamo suočavajući se s dijagnozom doista su velike, ali su ništa uspoređujući poteškoće koje imamo pokušavajući dobiti šansu za život naše djece od države i ljudi koji ju vode, i koji nas pomalo, iz godine u godinu, vode u totalni psihički i fizički ponor. Dvije smo godine prosili terapiju. Prosili! Zar bismo trebali uopće doći do situacije da se trebamo za to boriti? Sve ostalo može biti sporno, ali zdravlje naše djece trebalo bi biti prioritet svim ljudima. Jednostavno, ako život malenoga teško bolesnoga djeteta nije vrijedan spašavanja, a što onda jest?«

O ljudskosti ljudskoga roda

O tome zašto je lijek nedostupan za dijete, za onoga tko je tek na pragu života, Kovačić odgovara: »Lijek je skup, i navodno životi naše djece imaju neku granicu cijene do koje se isplati držati ih na životu. Od početka se plasiraju laži prema javnosti o samom lijeku za spinalnu mišićnu atrofiju, poput toga da ne pomaže, nije siguran, nije testiran, a riječ je o odobrenoj terapiji koja je prošla sva potrebna testiranja.«

Posebno nas vodi ta hrabrost djeteta. Moj sin i sva ostala bolesna djeca – moram reći, većih heroja nema – zreliji su od svojih vršnjaka, preko noći odrastaju.

Suočavajući se s birokracijom, Kovačić kaže: »Zar je skupo spasiti život? U 2018. godini ljudski je rod navodno puno napredovao u svim poljima, osim očito u ljudskosti, u ljubavi prema bližnjemu, prema slabima, malima, bolesnima. Pitam se, je li cijena lijeka velika? Da, bez sumnje! Ima li institucija kao što je država sredstava za to? Naravno da ima! Ako nemamo za to, za što bismo trebali imati?! Svakoga nam se dana pokazuje da se ima za sve i svašta, osim za nas, jadnike male koji tražimo zdravlje i život za svoju djecu. I to narod odobrava, prešutno odobrava. Zar to ne govori dokle je društvo došlo, dokle su nas doveli? Zar nije apsurd uopće razgovarati o tome treba li neko dijete liječiti ili ne treba?«

Osvrćući se na iskustva tijekom liječenja, Kovačić navodi: »U pravilu, velika većina medicinskih sestara i neki od doktora s kojima smo se susretali prekrasni su ljudi, stvarno pokušavaju omogućiti toj djeci što jednostavniji boravak u bolnici. No, nažalost, ima i toliko bolnih sjećanja. S godinu dana kada je Anti dijagnosticirana teška bolest, prva liječnica je mojoj supruzi onako usput rekla da će naš sin živjeti do dvije godine. Rekla je to kao da joj priopćuje nešto potpuno bezazleno. Nakon toga, moja se supruga onesvijestila. Bilo je sličnih iskustava s oholim i bahatim pristupom, kao da su nam životi jednostavni pa nas treba dodatno netko spuštati na dno.«

Aparat koji je naknadno došao na popis

Tumačeći ulogu Hrvatskoga zavoda za zdravstveno osiguranje, Kovačić je spomenuo sljedeći primjer: »Cough assist uređaj je koji je potreban gotovo svim pacijentima s dijagnozom kakvu ima naše dijete, a pomaže kod iskašljavanja sekreta te preventivno može činiti čuda da ne dođe do upale. Nije, naravno, bio na listi HZZO-a. Roditelji prose, mole, skupljaju, dižu kredite da bi kupili taj uređaj jer je nužan. I onda ja šaljem upite predsjednici, HZZO-u, ministru – a oni mi odgovore da je aparat na popisu. Da, stavili su ga na popis nakon što smo ga svi privatno kupili i nakon što se digla buka o dijagnozi po raznim medijima u Hrvatskoj. To je primjer rada HZZO-a i ljudi koji ga vode.«

O tome koliko je HZZO solidaran u traženju načina za pomoć, posebno s obzirom na izdvajanje od 17 posto u zdravstveno osiguranje, Kovačić kaže: »Nisam nigdje vidio solidarnost, trenutačno stanje s terapijom izborili smo mi roditelji. Stav HZZO-a i Ministarstva zdravstva jest takav da nisu nikomu htjeli dati terapiju od prvoga dana. Malo-pomalo smo kopali, prozivali, slali, fotografirali se, davali izjave i postigli to da se trenutačno liječi tip 1 (bez respiratora), tip 2, tip 3 s terapijom ‘Spinraza’, koju je odobrila Europska agencija za lijekove (EMA). Apsurd je da EMA odobri terapiju, a onda neki ‘stručnjaci’ iz Hrvatske kažu da EMA nema pojma i da naši znaju bolje. Sada se paralelno radi kliničko ispitivanje druge terapije koja već pokazuje odlične rezultate i određeni je broj djece uključen u to ispitivanje. Za njih imam same pohvale jer su ljudi posvećeni djeci i roditeljima. Apsurdno je bilo kad se Vlada hvalila da su oni doveli to kliničko ispitivanje u nas. To nije točno. Te tvrtke traže mogućnost ispitivanja lijekova na ljudima za svoje terapije i nude se po cijelom svijetu, a država koja ih prihvati treba samo osigurati prostor i ekipu ljudi koja će s njima surađivati. I to je isto rezultat našega pritiska na Vladu da se osigura ‘Spinraza’ za sve pacijente.«

Osmijeh koji razoružava

O ulozi lokalne zajednice u Omišu rekao je sljedeće: »Kada smo organizirali prosvjed u Zagrebu, iz Omiša je išlo oko 300 ljudi, to je otprilike 99 posto ljudi koji su se pojavili na Trgu sv. Marka. Organizirani su koncerti i utakmica gdje su se skupila sredstva za opremu koja je našoj djeci potrebna. Mnogo je pojedinaca uplatilo novac za našu djecu u udrugu u koju smo učlanjeni. Moram napomenuti, tvrtka u kojoj radim uz mene je 100 posto, imaju apsolutno razumijevanje za našu situaciju i kamo sreća da ima više takvih tvrtki koje znaju prepoznati kako pomoći čovjeku koji je dio njihova tima. Kolege i vlasnici čak su mi kupili jedan uređaj koji Anti pomaže iskašljati sekret kada je prehlađen. Taj uređaj košta oko 50.000 kuna, pa mi nije bilo moguće samomu to prikupiti. No moram reći da smo više očekivali od Crkve. Slali smo brojne dopise u očajničkoj molbi da nam pomognu u spašavanju života naše djece, ali nisu mi ni odgovorili na poštu. Jedino se odazvao nadbiskup Marin Barišić, koji nas je čak i posjetio u našem domu – mojega sina Antu i malenu Noru, našu prijateljicu iz Omiša koja ima istu bolest kao Ante, čak i najgori tip te iste bolesti. Upravo njoj i takvoj djeci uskraćena je mogućnost da im se spasi život, zaustavi daljnja progresija te brutalne bolesti. I nadbiskupija je stavila objavu na mrežne stranice, za što smo im zahvalni, no nitko se nije oglasio. Moram reći da nam je nadbiskupova gesta mnogo značila i pružila ohrabrenje«, ističe Kovačić. Slično je bilo, navodi Kovačić, i s brojnim športašima, poznatim osobama, udrugama, klubovima koje su roditelji teško bolesne djece molili za pomoć.

O tome što supruzi i njemu daje snagu, Kovačić kaže: »Isključivo naša vjera i naš mališan Ante, čiji nas osmijeh razoruža i nema tako teškoga dana da nas on ne može dignuti iz ponora. Bog nas je blagoslovio njime. Smatram da je grijeh ne djelovati na nepravdu, pogotovo ovakvu nepravdu prema teško bolesnima. Riječ je o dijagnozi koja dovodi do teškoga invaliditeta te smrti. A u pitanju je dijete!«

IZVORGlas Koncila br. 46/2018.
Prethodni članakŽIVOT PO MJERI HOLLYWOODA Od zvijezda do pepela
Sljedeći članakUZ MANIFESTACIJE POSVEĆENE KNJIZI U obrani čovječnosti