SAVEZ DRUŠTAVA MULTIPLE SKLEROZE HRVATSKE Pomoć u »bolesti s tisuću lica«

Savez društava multiple skleroze Hrvatske
Dijana Roginić, izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske

U Hrvatskoj od neizlječive bolesti multiple skleroze boluje više od 6200 osoba. Ta bolest specifična je što individualno djeluje od osobe do osobe i uzrokuje brojne poteškoće, zbog čega se naziva i »bolest s tisuću lica«. Najčešće se javlja između 20. i 40. godine života te je često vrlo teško nositi se s njom u tom intenzivnom periodu života, tim više što je vrlo nepredvidiva i često ostavlja nepovratne posljedice na zdravlje. Prije 40 godina u Hrvatskoj je pokrenuto udruživanje osoba s multiplom sklerozom u svrhu međusobne pomoći i podrške. Danas u Hrvatskoj djeluje 21 udruga udružena u Savez društava multiple skleroze Hrvatske.

Cilj je Saveza unaprjeđenje liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba s multiplom sklerozom radi poboljšanja kvalitete života oboljelih, kojih sad u bazi podataka Saveza ima više od 3000. Savez kontinuirano provodi aktivnosti da bi se promijenile javne politike za oboljele od multiple skleroze u Hrvatskoj, a rezultat kampanje »Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?« promjena je smjernica za liječenje multiple skleroze, što će nakon punih 20 godina u Hrvatskoj omogućiti pravodobno liječenje oboljelih. To je važno da bi se progresija bolesti zaustavila u najranijoj fazi, a time i nemjerljivo poboljšala kvaliteta života kako oboljelih tako i članova njihovih obitelji.

Uz informiranje javnosti brošurama i u elektroničkom obliku, Savez provodi i niz zagovaračkih aktivnosti s ciljem podizanja svijesti javnosti o toj bolesti kako kroz razne kampanje tako i Svjetskim danom multiple skleroze. Na inicijativu Saveza Hrvatski je sabor proglasio 26. rujna Nacionalnim danom multiple skleroze. Kontinuirano se provodi i program pružanja usluge osobne asistencije osobama s najtežim oblikom bolesti te je u udrugama zaposleno više od 500 osobnih asistenata. Cilj je Saveza da ta usluga postane zakonsko pravo svake osobe u potrebi i da ne ovisi više samo o organizacijama civilnoga društva.

Savez pruža i uslugu SOS MS telefona koja je besplatna, a njome se nastoje zajednički rješavati konkretni problemi, biti spona između institucija, birokracije i oboljelih te im na taj način olakšati ostvarivanje različitih prava iz svih područja života. Ako je oboljelima pak potreban samo razgovor s nekim tko će ga razumjeti, i to je dostupno svakim radnim radnom od 8 do 16 sati na telefonu 0800 77 89. Isto tako, za savjet, podršku, razmjenu iskustava i niz drugih usluga i informacija svi oboljeli mogu se obratiti i udrugama članicama čije kontakte mogu pronaći na mrežnim stranicama Saveza www.sdmsh.hr.